me voorstellen

hallo iedereen,
welkom op mijn blog.
ik ben Greet en ik ben al 10 jaar gelukkig samen met mijn ventje Jan, maar ons leventje samen is niet vanzelf gelopen zonder obstakels. soms verschiet ik er nog van dat wij zoveel samen hebben meegemaakt en dat onze relatie toch heeft stand gehouden. dit noemen ze dan Liefde zeker !!
op 11 juni 2004 ben ik bevallen van ons eerste zoontje Senne, maar dit is niet zonder slag of stoot geweest. ik ben de 9ste juni (woe) binnen gegaan met vreselijke buikpijn en hoofdpijn en een dag  later hebben ze dan ontdekt dat ik zwangerschapsvergiftiging had (niet helemaal onverwacht, want ik heb sinds mijn 2 jaar een nierziekte,een ontdubbelde nier en urineleider) alles is toen in gang gezet om te bevallen, senne was toen een foetus van 34 weken. pas op vrijdag avond 17.15 na een arbeid van 23 uur ben ik bevallen van hem ! hij woog toen 2 kg 285 gram en was 44.2 cm.hij had toen een lage apgarscore en dat verontruste de kinderartsen wel, maar omdat hij 6 weken te vroeg geboren was moest hij toch in de couveuse en konden ze hem goed observeren.

1 uur na de geboorte

die eerste nacht heeft hij dan apneu's (stoppen met ademen) gehad en is een dag later overgebracht naar het Middelheim ziekenhuis voor observatie en onderzoeken. daar hebben ze alles nagekeken waaronder ook zijn nieren maar er was niets te vinden. alles leek normaal en hij kwam ook vrij goed bij.

1 week oud in de couveuse

na 7 dagen daar mocht hij overgebracht worden naar het Jan Palfijn ziekenhuis in Merksem. daar heeft hij nog enkele dagen in de couveuse doorgebracht en dan op de warm kamer. op 3 juli was het dan zover, hij woog 2kg 640 gram en mocht na 3 weken eindelijk naar huis !!

3 weken oud, naar huis

toen hij 3 maand oud was moesten we op controle naar de kinderarts maar die was niet zo gelukkig. normaal moet je op die leeftijd als je hen aan de handjes vasthoud en van lig naar zit trekt hun hoofdje mee naar boven houden. hij niet hij was nog altijd een "slappe" baby. de kinderarts raadde toen aan om ons op de wachtlijst te zetten van het centrum voor ontwikkelingsstoornissen te antwerpen om daar zijn ontwikkeling te testen. eind januari kregen we daar reactie van dat hij op 8-9 maand werd getest. senne kon toen net sinds 1 maand kruipen maar brabbelen gebeurde nog niet. de uitslag was hard, Senne stond voor op motoriek maar stond ver achter op taal. hij zat op een leeftijd van 6 maanden.

1 jaar

2 jaar

tijden gingen voorbij en op 2 jarige leeftijd werd de arts van K&G toch wel heel ongerust. senne had 3 woordjes, mama, papa en dada. dat was het, voor de rest brabbelde hij amper en was hij gefrustreerd door het niet kunnen praten. op motoriek vlak ging het goed maar hij was toch wel niet gerust. hij vroeg ons om toch maar weer eens contact op te nemen met de kinderarts, zo gezegd zo gedaan, resultaat terug naar het COS. in november van dat jaar 2006 stonden we er weer. weer met de harde noot dat senne op talig gebied nog op de leeftijd van 2 jaar stond terwijl hij al 2.5 jaar was ! we moesten toen contact opnemen met thuisbegeleidingsdienst Jonckelingshof om hem op talig gebied verder te stimuleren. want in januari ging hij voor het eerst naar school. hoewel senne als sinds zijn 2 jaar kurkdroog was begon hij op school terug te plassen in zijn broek. leuk is anders want de zorgjuf kwam regelmatig op ons toegestapt met de vraag om hem dringend droog te laten worden. maar we konden hier echt niets aan doen, want hij was al droog. wat soms resulteerde in de vraag van , liegt het niet aan de ouders dat hij stress heeft !

3 jaar

senne mocht in sept 2007 naar het 1ste kleuterklasje, het leek ons een lieve juf en dachten wel dat het allemaal zou gaan, maar ook de thuisbegeleiding ging regelmatig eens naar zijn klasje en zag dat het misliep. senne was gesloten en antwoorde nooit op de juf haar vragen. ze moest hem altijd maar dwingen om iets te zeggen en dat wilde hij duidelijk niet. tot we in de helft van dat jaar gevraagd hebben om voor ons een contact-schriftje te doen, zodat we hem misschien wat konden helpen om zich goed te voelen. maar de juf weigerde want ze had genoeg te doen ! te verstaan maar senne had er nood aan. ik werd meer en meer ongerust want senne praatte toen nog amper en heel onverstaanbaar. net in die periode hadden we gehoord dat er enkele in de familie getest werden op autisme wat ook duidelijk was uitgekomen. ik ben beginnen opzoeken en alles wat senne deed kwam te voorschijn op de site's van autisme. dus trok ik mijn stoute schoenen aan, en legde dat aan de thuisbegeleiding uit, ja zei ze idd wat je zegt kan zijn maar echt 100 % zeker ben ik niet. maar om gerust te zijn zou je beter de testen laten doen ! dus ik terug naar COS gebeld en in juli 2008 mochten we komen (hij was toen net 4 jaar geworden) , net in die periode hadden we een miskraam gekregen en ook dat was voor ons een zware opdoffer om te verwerken.

4 jaar

onze emoties liepen hoog op en we moesten toen nog een brief laten invullen met score's door de juf, maar vermits zijn juf in zwangerschapsverlof was moest het door de vervangjuf ingevuld worden. op 40 vragen scoorde hij volgens de juf allemaal op 0 dat wil zeggen dat hij alles kon, zelfs dat gene wat hij echt niet kon kon hij volgens haar wel goed ! met die brief zijn we dan naar het COS geweest en ja bij de testen was het overduidelijk dat hij Autisme had. toen ik bij het team binnen kwam zeiden ze mevrouw ik vind het erg om het te zeggen maar u had groot gelijk om te komen testen want u voorgevoel was correct, senne heeft autisme en moet goed opgevolgd worden. dus zijn we begonnen aan een resem van papierwerk, het raster aangemeld, revalidatiecentrum en Gon-begeleiding en ook handicap (verhoogde kinderbijslag). heel de 2de kleuterklas was een grote ramp voor senne, hij had een oudere juf (een heel lieve) maar ik vermoed dat ze echt geen besef had wat autisme betekende en deed er dus ook niets voor, ze veranderde haar klas voortdurend en senne wilde gewoon niet meer naar school gaan !! ik vond dat verschrikkelijk om hem zo te zien, op het einde van dat schooljaar hadden we een gesprek met de juf, Gon-juf, CLB en onze thuisbegeleidster ... dat laatste gesprek zal me altijd bij blijven als de meest verschrikkelijke uit zijn schoolloopbaan. een heel gesprek lang wilde ze maar niet snappen dat senne nood had aan structuur, dat senne ziek werd van de stress op school door dat er geen structuur was. maar het haalde niets uit, tot de juf zei, maar senne heeft geen autisme, in die papieren van COS staat er in vermoeden, dat is nog iets anders, en wij maar nee het staat zwart op wit senne heeft autisme, dat is niet waar enz, uiteindelijk haalde ze de papieren er bij en idd er stond senne heeft autismespectrumstoornis en toen zag ik hen gezicht ! ze voelden zich in het nauw gedreven want ze moesten nu echt iets doen ! een heel jaar lang hebben ze er dus vanuit gegaan dat senne maar een vermoeden had, en hebben daar ook niks mee gedaan. op dat gesprek zei die mevrouw van het CLB maar zou het niet door thuis komen dat senne zoveel stress heeft ! wij hadden zo iets van wablieft ?? toen werd ik zo kwaad en heeft de thuisbegeleiding haar mond open gedaan en kwaad geweest. pas dan begon er beetje respect naar ons te komen en senne ... maar zijn 2de kleuterjaar was wel al bijna ten einde, ik werd eind van dat jaar ook terug zwanger en verwachte zonder problemen een brusje voor senne ...

5 jaar

in de 3de kleuterklas werd het allemaal anders, hij zat bij de juf waar hij graag bij wilde en had een uitstekend jaar. hij had nog GON dat jaar en ook het revalidatiecentum was gestart ! dat jaar was gewoon fantastisch ... zijn juf deed echt letterlijk alles voor hem. hij ging graag naar school en was maar 2 keer dat jaar ziek, met de sint en met carnaval wat al een hele verandering was ten opzichte van de jaren daarvoor. in het revalidatiecentrum kreeg hij Logopedie, ergotherapie en communicatietraining met 4 andere kindjes. daar heeft hij zijn vriendinnetje leren kennen. ze kunnen daar niet zonder elkaar, zitten altijd samen en doen alles samen ! in de helft van dat schooljaar 2009-2010 hebben we testen laten doen ivm zijn IQ ... hij scoorde op zijn totaal IQ 88 (zwakgemiddeld) , verbaal was dat dan 83 (zwak) en performaal 95 (gemiddeld). senne is een uitblinker in puzzelen. hij legde toen (was 5 jaar) puzzels van 200 stuks, eerste maal samen, 2de maal helemaal alleen en tegen het einde van het weekend omgekeerd omdat hij de bovenkant volledig al kende. senne was daar echt heel straf in. op 3.5 jaar kende hij perfect welke auto van wie in de familie was, en hij haalde ook de juiste auto er uit ! dus stonden er 2 opels (juist hetzelfde) naast elkaar dan haalde hij de juiste er uit !! het enige wat senne toen had, was dat weglopen, senne kent geen gevaar en heeft er ook geen schrik van. 11 januari 2010 ben ik dan bevallen van Lars (hij was 2 weken vroeger dan gepland).

Lars, 1 maand oud

geboorte Lars

maar ook met hem kenden we veel moeilijkheden. hij heeft tot zijn 3 maanden last gehad met zijn darmen dan had hij reflux waardoor hij snachts moeilijk sliep en uiteindelijk zijn we terug neer gekomen op darmproblemen waardoor hij sinds febr 2011 elke dag movicol moet krijgen. toen lars 4 maand was en zijn fruit en groentepap kreeg begon ik al te merken dat ook hij moeilijkheden had op communicatief gebied. hij wilde alleen maar dat mama hem eten gaf , iemand anders deed hij zijn mond nog niet voor open, ook niet voor zijn papa !

senne 6 jaar

lars 5 maand

op 6 maanden zat hij, op 7 maanden kroop hij maar brabbelen daar kwam niets van in huis. zolang wij in de buurt waren lachte hij maar iemand anders moest hij niets van hebben. op 8 maand stond hij recht en op 10 maand begonnen de eerste stapjes met de hand. in die periode (was oktober 2010) kenden we veel miserie op het appartement waar we woonde. we hadden constant een lek ergens en de buren maakten veel lawaai, ook lars sliep weinig door en schreeuwde toen vrij veel snachts. senne was toen net naar het 1ste leerjaar gegaan op een nieuwe school en dat ging heel goed ... dankzij de begeleiding van de juf en de GON-juf. maar hij begon ineens kaka in zijn broek te doen en ook terug in zijn broek te plassen, (als senne een probleem heeft dan plast hij in zijn broek) uiteindelijk heeft het een dikke maand geduurd eer we wisten wat het probleem was ... senne wilde niet naar het toilet gaan omdat we een lek hadden en in de badkamer lagen de buizen bloot en elke keer als boven ons iemand water doorspoelde hoorde hij dat lopen en daardoor dierf hij niet naar het toilet. heel erg om dat te vinden en om hem dat uit te leggen dat het geen kwaad kan, want hij begreep het niet. senne kende niets van verhuizen, heeft dat nooit gedaan en dus groot was onze verbazing toen hij op een zekere dag na het revalidatiecentrum vroeg " mama wanneer gaan wij verhuizen?" daarom onze reactie , senne waarom vraag je dat ?? omdat ik daar niet meer graag woon, daar is altijd een lek en veel lawaai en vind dat niet leuk ! ik wil verhuizen. daar wij de laatste paar maanden meer en meer miserie kregen begonnen we daar ook al wel stillaan aan te denken maar de uiteindelijke doorbraak kwam eind december (net voor de feestdagen) onze huisbaas wilde ons weg want de buren vonden dat onze kinderen te veel lawaai maakte. moet je weten dat senne als hij van school kwam alleen maar tv keek want spelen was een zware opdracht voor hem. en dus maakte hij geen lawaai. maar boven ons liepen ze wel elke avond van de ene kant naar de andere kant de marathon en dat zo'n 4 uur aan een stuk en daarbij nog eens tot snachts luide muziek zodat ik mijn eigen tv niet meer verstond !! maar als we daar iets over vermelde dan waren wij de slechterikken ! swat het was nu zo en we zijn blij dat we de stap gezet hadden om te verhuizen ... sinds februari wonen we in een huisje waar de kinderen buiten kunnen spelen en heel veel groen hebben in de omgeving, weg uit de stad en terug naar ons plaats waar ons hart ligt de boerenbuiten. de kinderen wonen hier veel liever en slapen allebei door nu ! wat deugd doet ... in januari 2011 begon ik ook meer en meer zorgen rond lars te krijgen, alhoewel op motoriek vlak vrij goed was want hij stapte alleen een week na zijn verjaardag liep het op communicatief en taal vlak nog grondig mis.

lars 1 jaar

hij praatte niet, niets van brabbelen en was bang voor elke mens (zelfs familie) die nog maar in zijn buurt kwam. ook een kindje mocht niet bij hem komen of hij brulde het uit !! zo bang was hij !! hij bleef altijd aan mijn benen staan en sinds hij kon stappen kreeg hij ook de ene woede bui na de andere. ergens gaan slapen was een ramp, want dat wilde hij niet, wij dwongen hen wel omdat wij af en toe ook nood hadden aan rust en elkaar . maar slapen deed hij elders nooit, of hij moest zijn eigen bed en deken hebben ! wat voor senne dan altijd wel makkelijk was was voor hem een ramp. ik heb toen naar het COS gebeld en in april 2011 mochten we er al heen. en daar kwam het verlossende nieuws dat er bij lars ook een zwaar vermoeden van autisme is. hoewel hij nog te klein was 15 maand toen, kon hij nog niet definitief getest worden op autisme maar ze willen hem op 2.5 jaar terug zien, als hij naar school is beginnen gaan om te zien wat dat geeft want uit hun testen bleek wel degelijk dat hij moeite heeft met het communicatieve en ook taal loopt niet wat het moet zijn.

senne 7 jaar en lars 1.5 jaar

lars is nu 20 maanden en zegt alleen Nana (ben ik), Tete (zijn knuffel) en voor de rest éééé, knikt nee als hij iets niet moet hebben en laat zien wat hij wel moet hebben. kent perfect alle snufjes als tv enz (zet dat zelf op) maar praten doet hij niet. hij krijst voor het minste, en samen met zijn broer spelen wordt uit gelokt in ruzie. en als er een persoon of kind in zijn buurt is die hij niet direct wil zien dan kruipt hij weg (dat voordeel geeft dan wel dat hij niet wegloopt, omdat hij van iedereen bang is) maar plezant is anders. ergens gaan slapen wil hij nog altijd niet doen zonder zijn reisbed en deken en knuffels wat maakt dat ik buiten op mijn eigen mama op niemand kan rekenen om ze eens te laten slapen ... want ze willen alleen maar senne en dat doet me als mama heel veel pijn ! ze geven hem geen kans om hem te laten wennen, ze zeggen het ofwel letterlijk dat ze lars niet bij hen willen ofwel laten ze het merken door alleen senne overal mee te nemen ! maar welke oplossing gaat dat geven ?? alleen maar nog meer bang zijn voor mensen en geen vertrouwen laten geven. ik voel me de laatste maanden enorm gekwetst als ik dit hoor en merk ! want uiteindelijk zijn de kleinkinderen toch hetzelfde in stand en mag er toch geen onderscheid gemaakt worden. net hetzelfde dat de kinderen amper structuur hebben als ze ergens gaan logeren, senne ligt altijd veel te laat in bed, en dat resulteert uiteindelijk in dagen lang scheldtirades, boosheid, vermoeidheid en tegendraads zijn !! ook plassen in de broek komt er dan ook weer bij ... leuk is anders maar als ik daar dan iets over zeg dan krijg ik geen gehoor ! enkele maanden terug heeft iemand in de familie me eens gezegd, het is erg dat je senne en lars een probleem opplakt, want die hebben geen autisme enz je overdrijft maar !! dat heeft me in het diepste van men ziel geraakt en op deze moment zit dat nog altijd in mijn hoofd te spoken. want ik wilde ook graag dat het anders was maar spijtig genoeg is dat niet zo, en de enige manier om hier mee te leren omgaan en leven is het aanvaarden en alles doen om het hen gemakkelijk te maken. en daar hoort de hulp van de familie ook bij ... want als zij bij logeermomenten niet meewerken en de lijnen door trekken dan heeft mijn werk geen fluit uitgehaald ! daarom ben ik deze blog gestart ... om af en toe mijn ei kwijt te graken en om iedereen bewust te laten worden wat autisme is en wat dat in mijn gezin doet !! want buiten mijn zonen heb ik ook een man met autisme en dat is echt niet simpel. ik heb een tijd loopbaanonderbreking genomen voor hen en vanaf maart heb ik officieel geen werk meer omdat ze het niet zagen zitten dat ik nog loopbaanonderbreking pakte (ik was maar een nummerke op het werk) en daardoor ben ik dus full-time mama en vrouw van 3 ASS'ers. niet dat ik dat erg vind, want eens Lars naar school gaat heb ik ook meer rust voor mezelf en ga ik ook studeren om toch nog iets om handen te hebben zonder dat ik te veel zorgen extra heb. ik zie mijn kinderen en man doodgraag maar af en toe heb ik ook nood aan praten wat heel veel mensen niet echt begrijpen als ik het moeilijk heb, soms willen ze dat proberen maar je voelt aan dat ze het niet verstaan ... vermits ik op facebook een account heb en ook daar veel tegen gewerkt wordt ben ik mijn Blog gestart zodat ik wel kan zeggen wat ik voel, meemaak en wat ik doe en dat alleen maar dat gelezen wordt door mensen die echt willen weten wat het is, me begrijpen en desnoods raad geven !! ik hoop dat ik op deze manier voor iedereen een hulp kan zijn om iets te leren begrijpen, om steun te geven aan anderen die het ook meemaken en misschien raad te geven. vragen mail me gerust

groetjes Greet